Mãe do menino Gui conta história da família em livro: epidermólise bolhosa é uma doença rara e não transmissível

Epidermólise bolhosa é uma doença genética rara
O menino Gui, que ficou conhecido como mascote do Vasco da Gama e levou o troféu de Melhor Torcedor da Fifa de 2024, ganhou um livro sobre a sua trajetória. A obra foi escrita por sua mãe, Tayane Gandra, que conta relatos do dia a dia e aprendizados de Gui, um menino cheio de coragem, sonhos e que luta contra a epidermólise bolhosa (EB).
A EB é uma doença genética rara, que aparece normalmente ao nascimento e há pelo menos três tipos da condição, que variam de acordo com a gravidade da lesão. A doença não é transmissível e é causada por uma mutação que leva ao comprometimento de um tipo de colágeno, comprometendo a barreira de proteção da pele, que fica extremamente sensível.
Bolhas surgem na pele do paciente pelo simples fato de ele encostar em algo ou bater em algum lugar. Os ferimentos, se não cuidados corretamente, podem levar a infecções.
A doença afeta 500 mil pessoas no mundo e, no Brasil, não existe um número exato e acredita-se haver subnotificação, porque os hospitais não são obrigados a registrar os casos. Algumas organizações que apoiam os pacientes estimam que 2,4 mil pessoas tenham a doença no país.
O Ministério da Saúde informa que estima-se uma prevalência de epidermólise bolhosa de cerca de 11 casos por milhão de habitantes no Brasil. E considera-se rara a doença que atinge menos de 650 pessoas a cada 1 milhão de indivíduos.
Normalmente, as crianças nascem com algum comprometimento já nas pernas, principalmente no pé. Às vezes, ela já nasce sem as unhas, mas a doença pode comprometer qualquer parte do corpo e não só as dobras, como muita gente pensa.
Ela pode atingir o cabelo, as mucosas da boca e a parte de dentro de alguns órgãos que têm o epitélio, como o esôfago, que fica bastante comprometido.
“A criança não consegue ter uma pele eficiente, porque a pele precisa estar totalmente aderida para cumprir o papel de ser uma grande barreira. Então, a pele vai se soltando por dentro e se forma a bolha que se rompe”, explicou a médica dermatologista Márcia Purceli ao Bem-estar.
“Infelizmente a gente ainda não consegue mudar o gene da criança e alterar essa mutação gênica. Então, o tratamento é paliativo e consiste em curativos que fazem essa proteção para que essa bolha não leve a uma infecção, o que acontece muitas vezes”, explica Purceli.
A médica reforça que ela não é uma doença transmissível e defende o acolhimento às crianças com a condição.
“A criança com epidermólise bolhosa já sofre muito preconceito por causa do aspecto que ela fica, com os curativos. Nós incentivamos essas crianças a irem para a escola, a tentarem ter uma vida normal, dentro do possível, a brincar com outras crianças. Elas já passam por um sofrimento físico muito grande. Elas precisam ser vistas, acolhidas e amadas como crianças normais”, declara a médica.
Tayane falou sobre o livro “Menino Gui. A história não contada”, no programa Encontro desta terça-feira (19):
“Esse livro é sobre fé, superação, milagres. E conta um pouco mais sobre a vida do paciente com epidermólise bolhosa (…). Tenho certeza de que você vai enxergar a vida de outra maneira, depois que fizer esta leitura”, conta Tayane.
Tayane Grandra falou sobre o livro “Menino Gui. A história não contada”, no programa Encontro desta terça-feira (19)
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Diagnóstico
O diagnóstico pode ser realizado por meio de oito procedimentos, entre eles biópsia, análise de DNA e exames genéticos.
O que o SUS oferece
Para pacientes com epidermólise bolhosa, o SUS oferece diagnóstico, tratamento e procedimentos cirúrgicos quando necessários, incluindo a correção de deformidades e o tratamento de carcinomas. O tratamento é feito com curativos especiais e manejo de sintomas (medicamentos para dor, prurido e infecção).
Gui é um menino cheio de coragem, sonhos e luta contra a epidermólise bolhosa (EB).
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Tayane diz que livro é sobre fé, superação e milagres. E conta um pouco mais sobre a vida do paciente com epidermólise bolhosa
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