Em vídeo de depoimento, Lito faz relato sobre a doença e família diz que tenta uso compassivo de medicamentos em teste

‘Não precisam ficar tristes’: diz Lito sobre possibilidade de se despedir das pessoas
Em vídeo divulgado nesta quarta-feira (26), Lito aparece pela primeira vez fazendo um relato pessoal sobre a doença: fala sobre o momento do diagnóstico e como tem vivido desde então, dizendo que a situação só se encerra quando a doença chegar ao fim.
Ele já buscou vaga em tratamentos experimentais, mas agora a família concentra esforços em conseguir acesso aos medicamentos por uso compassivo. Isso acontece quando um paciente recebe, de forma excepcional, um medicamento ainda experimental, sem fazer parte de nenhum teste clínico.
“O jogo só acaba quando termina. Já vi Palmeiras virar para cima do Botafogo muito depois do tempo regulamentar e vocês sabem que eu sou um homem de ciência, mas também sou um homem de muita fé. E a gente não sabe o que pode acontecer”, disse em vídeo.
Lito foi diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob, doença é rara, não tem cura, evolui rapidamente e compromete ao mesmo tempo a cognição e os movimentos do paciente. Diferente da maior parte dos pacientes, ele perdeu primeiro os movimentos, mas mantém a cognição. No vídeo, ele aparece em cadeira de rodas, com dificuldade motora nas mãos.
Ele diz que não tem medo de morrer, mas que busca por algo porque não sabe como dizer ao filho que “vai virar estrelinha”.
Entenda como funciona a Creutzfeldt-Jakob, doença do influenciador Lito Sousa
Lito tentava tratamentos experimentais
Antes de buscar o uso compassivo, a família de Lito tentou uma vaga nos próprios estudos. Os tratamentos experimentais agem sobre esse processo usando uma estratégia central: reduzir a quantidade da proteína normal que serve de matéria-prima para essa desordem que intoxica o cérebro.
Foram eles:
O ION717, da farmacêutica americana Ionis Pharmaceuticals.
E o PRiSM, conduzido pelo Broad Institute, ligado a Harvard e ao MIT.
Entenda os tratamentos experimentais para a doença de Lito Sousa
Arte/g1
Os dois miram o mesmo alvo — reduzir a produção da proteína príon que se acumula no cérebro —, mas usam tecnologias diferentes para tentar chegar lá.
As respostas, porém, não abriram caminho. A Ionis Pharmaceuticals informou que não há vagas abertas para novos voluntários no ION717 e que a empresa não autoriza o uso compassivo da substância — possibilidade que a família chegou a cogitar.
Já os responsáveis pelo PRiSM sinalizaram que ele poderia integrar o estudo, mas como parte do grupo controle, sem receber o medicamento.
Nesta quarta-feira (26), em vídeo, a esposa de Lito, Mila Seidl, disse que eles vão continuar tentando o uso compassivo das medicações após as negativas.
O que é o uso compassivo?
O uso compassivo é o mecanismo que permite a um paciente ter acesso a um medicamento que ainda está em fase de testes, mesmo sem fazer parte oficialmente do estudo clínico.
Na prática, é uma exceção: a pessoa recebe uma substância ainda não aprovada porque não há, no momento, alternativa terapêutica capaz de deter a doença.
No caso de Lito, a doença não tem nenhum tratamento conhecido e aprovado.
Porém, essa concessão não é automática. Ela depende de uma série de etapas, como a avaliação da saúde do paciente, o aval médico da farmacêutica responsável pelo medicamento e a autorização das agências sanitárias envolvidas.
A Ionis, farmacêutica que o estudo está mais avançado já negou a possibilidade de uso compassivo. Ainda assim, a família disse que tentaria esse caminho.