A mulher que perdeu 30 cm de altura após diagnóstico de doença rara

Um a irritação no olho acabou sendo o primeiro sinal de uma doença hepática rara para Caroline King, 63
British Liver Trust/BBC
Uma mulher que perdeu quase 30 centímetros de altura após ser diagnosticada com uma doença rara no fígado compartilhou a sua história para incentivar outras pessoas a “nunca desistirem”.
Quando Caroline King, 63, de Wiltshire (Reino Unido), procurou um oftalmologista com queixas de olhos irritados, não imaginava que aquele fosse um dos primeiros sintomas de uma doença hepática potencialmente fatal.
Ela agora fala publicamente sobre sua experiência com hepatite granulomatosa para ampliar a conscientização sobre doenças hepáticas raras e o impacto que elas podem ter.
“Olhando para trás, ainda não consigo acreditar no que aconteceu e que ainda estou aqui”, disse.
Antes de se submeter a um transplante de fígado, seus sintomas eram tão graves que ela precisou usar cadeira de rodas após sofrer fadiga extrema e confusão mental.
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‘Um caso a cada dez anos’
A história de King começou em 2018, quando, em casa assistindo televisão, sua visão ficou “irritada” e fora de foco.
“Pensei: isso é muito, muito estranho”, disse. Mais tarde, um oftalmologista diagnosticou uma condição inflamatória que afetava parte de seu olho.
Em 2019, depois que seus olhos e sua pele ficaram amarelados, uma biópsia hepática revelou a condição de hepatite granulomatosa, que, de acordo com os médicos, é tão incomum que pode haver apenas um caso a cada dez anos.
King levou seis meses para receber um transplante. Nesse período, uma osteoporose severa na coluna, causada pela medicação, fez com que a sua altura caísse de cerca de 1,63 m para 1,37 m.
A pele de Caroline ficou amarelada enquanto ela aguardava o transplante
Caroline King
Seis anos depois, tanto os seus olhos quanto a função hepática estão sob controle, e sua altura chegou a 1,52 m.
Ela disse à BBC que sua mensagem às pessoas é “nunca desistir”.
“O corpo humano é incrível”, acrescentou.
Segundo a entidade British Liver Trust, milhares de pessoas no Reino Unido vivem com doenças hepáticas raras, muitas das quais podem levar anos para serem diagnosticadas devido à falta de conscientização e à pesquisa limitada.
Pamela Healy, diretora-executiva da British Liver Trust, afirmou que, embora essas doenças “possam ser menos comuns”, podem ter um impacto “transformador”.
“Muitas vezes, a falta de conscientização leva a diagnósticos tardios e a acesso desigual a atendimento especializado”, acrescentou.
“Precisamos de maior compreensão, diagnóstico mais precoce e investimento contínuo em pesquisa para garantir que ninguém que viva com uma doença hepática rara seja deixado para trás.”
Caroline King é uma entre as cerca de 300 milhões de pessoas no mundo que vivem com uma condição rara.
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando afeta até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes (1,3 a cada 2 mil). Em geral, são crônicas, progressivas e incapacitantes, e recebem pouco interesse da indústria farmacêutica pelo baixo número de pacientes.
No Brasil, segundo o Ministério da Saúde, existem entre 6 mil e 8 mil tipos de doenças raras. Cerca de 80% têm origem genética; as demais decorrem de causas ambientais, infecciosas ou imunológicas. Estima-se que cerca de 13 milhões de brasileiros sejam afetados por doenças raras.